SÍNDROME DE DOWN Y AMOR

DILEMAS ÉTICOS – Soraya Hernández – Revista Valors – https://valors.org

Raquel y Santi están enamorados. Se conocieron en el trabajo y ya hace quince años que son novios. Los dos tienen el síndrome de Down y la sobre protección de la hermana de Raquel no les permite vivir juntos. ¿Tienen derecho al amor y la afectividad?

Planteamos en esta ocasión un caso sobre los derechos de las personas discapacitadas a disfrutar del propio cuerpo, a tener pareja, a vivir su amor, así como de los dilemas que el respeto a estos derechos pueden hacer aparecer en los profesionales. ¿Quién tiene que decidir cómo tienen que ser las relaciones en las personas con discapacidades intelectuales?

Raquel y Santi, los dos sobre la cincuentena y con síndrome de Down, se conocieron hace quince años en el centro especial de trabajo donde asisten de lunes a viernes. Son autónomos, capaces de gestionar cierta cantidad de dinero que ellos mismos ganan con el trabajo que realizan y de tomar decisiones. Participan en actividades diferentes durante el día, pero aprovechan la hora de descanso para comer juntos, pasear por el patio, darse besos y abrazos o simplemente darse de la mano y mirar al cielo. Los padres de Santi, que tienen unos ochenta años, han aceptado la situación e incluso la madre acompaña al hijo a comprar regalos por Sant Jordi o el día de los enamorados para que Santi pueda tener un detalle con su querida.

La pareja ha pedido explícitamente poder pasar más tiempos juntos, quieren disfrutar de los fines de semana, dormir juntos, ir al cine, mirar tiendas… La fundación que gestiona el centro de trabajo dispone de pisos y ha recogido la demanda con la intención de poder tomar una decisión. Pero la hermana y tutora legal de Raquel no ha visto nunca con buenos ojos esta relación. No le permite hablar de él en casa, ni llamarlo. Durante la reunión con los profesionales del centro deja clara su postura: no quiere que estén juntos por miedo a que tengan relaciones sexuales y exige que les prohíban cualquier tipo de contacto. ¿Qué tendrían que hacer los profesionales? ¿Tiene derecho la hermana, por ser la tutora legal, a prohibir la relación?

Dice la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas que tienen los mismos derechos que cualquier otra persona, con la necesidad de que los estados velen para hacerlos cumplir y no haya ningún tipo de discriminación. Tienen derecho a la libertad, a ser incluidos en la sociedad, a vivir de forma independiente y al respeto del hogar y la familia. Es cierto que no siempre hay un respeto real a los derechos de las personas en general, por lo que los colectivos vulnerables tienen todavía más dificultad para sentirse escuchados.

Entonces, ¿qué tendrían que hacer los profesionales en este caso?
Por un lado, se podrían atener al hecho legal de que la hermana es la tutora, que lo es porque un juez ha decidido que Raquel tenía que estar incapacitada legalmente. Por esta razón, solo se tendría que pensar que la hermana está protegiendo una persona vulnerable y, por tanto, los profesionales tienen que respetar su decisión. Por otro lado, aunque podrían tener problemas si no tienen en cuenta la demanda de la hermana, podrían intentar facilitar la relación y el vínculo entre los dos enamorados, a la vez que busquen mejores maneras de dialogar y llegar a acuerdos con la hermana.

¿Qué opináis? ¿Es un exceso de sobre protección o la hermana está mirando por el bien de una persona vulnerable? ¿Los profesionales tendrían que hacer caso a la hermana o mirar por los derechos, necesidades y demandas explícitas de los usuarios? Ya sabéis, las respuestas las tenéis que dar vosotros, es vuestro turno.

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