DILEMAS ÉTICOS – Soraya Hernández – Revista Valors – https://valors.org

A Hannah le han diagnosticado una enfermedad rara heredada de su madre biológica. El médico sabe que ella es donante de óvulos y, por lo tanto, habrá otros niños afectados que se podrían beneficiar de una atención temprana. ¿Es ético que informe a las familias?

No es la primera vez que planteamos un caso relacionado con la fecundación in vitro, la donación de óvulos o las enfermedades genéticas. Es innegable que las nuevas técnicas médicas de tratamiento y diagnóstico pueden implicar un cambio en el contexto social y cultural y no es extraño, por lo tanto, encontrarse con dilemas y conflictos éticos. El caso de Hannah nos acercará a la reflexión sobre los límites del derecho a la información en el entorno sanitario y quizás nos permitirá ser críticos con la legislación vigente, a menudo atrasada a nuestros tiempos.

John es médico genetista y a raíz de unas dificultades en el habla ha diagnosticado a la Hannah, de 7 años, una enfermedad rara de la cual su hospital es el mejor referente de la región. Allí tienen un programa de investigación y tratamiento pioneros y consiguen controlar los signos y síntomas, dando una buena calidad de vida a los pacientes, sobre todo si pueden empezar la intervención cuanto antes mejor. La enfermedad tiene que ver con la genética de la madre y Hannah no es hija biológica, puesto que fue fruto de una donación de óvulos. John contacta con la clínica de fecundación in vitro y esta habla con la mujer, Jill, para informarla que no utilizarán más su material genético y del riesgo que tiene de tener niñas enfermas. Pero sus óvulos han sido empleados en varias ocasiones: hay dos niños y dos niñas nacidos de sus donaciones y otra niña en camino. Y por lo que ella explica también ha dado en otros lugares del país, puesto que de una región a otra no existe registro, no le preguntaron y ella tampoco lo dijo. Jill recibe la noticia con mucha tristeza y gran sentimiento de culpa y los padres de la Hannah deciden denunciar a la clínica.

El médico cree que es importante avisar a las familias de este hecho para poder ofrecer una atención temprana y un mejor control a las niñas y porque tarde o temprano se podrían incluso encontrar en la sala de espera de su consulta en cuanto que de una manera u otra con el diagnóstico irán a parar a su hospital. Aparecen entonces muchos interrogantes: ¿Se vulnera el derecho a la confidencialidad al pedir los datos de estas familias y contactar con ellas? ¿Es ético informar a los niños que pueden ser portadores y que además tienen varios hermanos repartidos por el país? Explicar a los padres la enfermedad podría hacer que tuvieran interés en buscar la Jill, ¿deberían tener derecho a hacerlo para poder denunciar? ¿Y si cambia su actitud hacia los hijos enfermos, quien acompañará en el proceso?

En este caso, es posible que se valore que el bienestar de los niños es primordial y, por lo tanto, se tienen que sobrepasar ciertos obstáculos éticos o legales para poder informar a las familias y tratar a los menores. Aunque también se podría pensar que, por el hecho de que los niños se pondrán enfermos, igualmente se tiene que preservar la identidad de los padres y ya se manejarán los problemas una vez lleguen a la consulta.

Se dice con frecuencia que toda mejora técnica y científica tendría que implicar también una investigación sobre sus posibles consecuencias psicosociales, ¿Pensáis lo mismo? ¿Creéis que se tiene que romper el derecho a la confidencialidad? ¿O qué Jill es responsable? ¿Pensáis que la ley tendría que valorar los efectos que de una donación puedan venir al mundo varios hermanos?

Ahora es vuestro turno.