21 DE MARZO DE 2026: DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN

ENTREVISTA A TONET RAMÍREZ Y ESTER NADAL

(PROTAGONISTAS DEL PRIMER MATRIMONIO CELEBRADO EN ESPAÑA DE UNA PAREJA CON SÍNDROME DE DOWN)

Por Enric, Ester y Marta Segarra   18-3-2026

 

LA ENTREVISTA EN TEXTO 

Tonet Ramírez Saureu, de Lleida, con síndrome de Down, el 2010 fue a la sede de la ONU de Nueva York a presentar la “Guía de la Convención de la ONU de Derechos de las personas con discapacidad vista por sus protagonistas”, en representación de Down España. El 2011 fue campeón mundial de natación, modalidad de crol, en los Specials Olympics celebrados en la ciudad de Atenas. Ha hecho de actor en las películas “El síndrome Cacareco”, “Ombligo” y en la serie “Merlí Sapere Aude”, así como en varios documentales y anuncios.

Ester Nadal Tarragó, hija de Bellpuig y residente en Lleida, con síndrome de Down, el 2012 hizo campaña a favor de la “Guía de la Convención de la ONU…” en un acto institucional en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York, donde explicó su propia experiencia vital. Junto con Tonet, colaboró en el cortometraje “La realidad inversa”. Actualmente, es la delegada de la juventud en la Junta Directiva de la Associació Down de Lleida.

El 23 de marzo de 2023, Ester Nadal y Tonet Ramírez, después de 11 años de noviazgo, celebraron la primera boda en España de una pareja con síndrome de Down.

En noviembre del 2025, en el programa televisivo “Y ahora Sonsoles” de Antena 3, les hicieron una entrevista por este motivo, de la cual se hicieron eco otros muchos medios de comunicación. Enlace a la entrevista: https://www.antena3.com/programas/y-ahora-sonsoles/esther-tonet-primera-pareja-sindrome-down-que-casa-espana-nuestros-padres-tenian-miedo_20251119691e009eeba8bc0ece099122.html

Hoy, por su ejemplar trayectoria y, porque no, por ser Ester también de nuestro pueblo, les hacemos una entrevista para el blog lasolidaridadunbuenremedio.com y para la revista digital Bondad y Solidaridad.

 

(Traducción no totalmente literal, sino un poco abreviada)

Hola, Tonet; hola, Ester. ¿Cómo estáis?

Estamos bien.

Tonet, ¿cuántos años tienes?

Tengo 39 años.

¿Qué has estudiado?

Estudié ESO, (también hostelería) y varias cosas.

¿En qué trabajas?

Trabajo en el Ayuntamiento de Lleida como auxiliar de conserje y llevo trabajando 19 años.

¿Qué valoras de este trabajo?

Valoro que mi trabajo es consistente, me gusta lo que hago, mis compañeros y compañeras de trabajo me gustan, me gusta compartir, somos un equipo de trabajo que nos ayudamos los unos a los otros.

Y tú, Ester, ¿cuántos años tienes?

Yo tengo 38 años.

Y, ¿qué estudiaste?

Yo estudié en el colegio Valeri Serra de aquí Bellpuig, también estudié en el instituto de Bellpuig, Lo Pla d’Urgell, y después fui a estudiar a la Escuela de Hostelería (de Lleida) durante tres años.

¿Y ahora en qué trabajas?

He trabajado en varios oficios y me he quedado en el sindicato UGT (de Lleida) como auxiliar de secretaria, soy administrativa, soy recepcionista, y atiendo la gente.

Y, ¿te gusta este trabajo?

Me encanta.

Por qué, ¿qué valoras de este trabajo?

Valoro que mis compañeros me valoran, que me siento a gusto…

Tonet, ¿continúas estudiando o aprendiendo cosas?

Sí. Continúo aprendiendo muchas más cosas, más nuevas, las viejas ya han pasado, y las continúo practicando y haciéndolas igual.

Y tú, Ester, ¿continúas estudiando?

Sí, estudiando en la Associació Down Lleida y allí nos formamos. Hay un programa que se llama Gestiónate y otro que se llama Ocio. Gestiónate es una formación para chicos y chicas que somos mayores, más veteranos, y allí seguimos formándonos, aprendemos cosas nuevas y, además, lo compartimos con otros.

Y, cuando no os formáis ni trabajáis, ¿qué os gusta hacer en vuestro tiempo libre?

(Tonet) Ir a bailar, hacer salidas con los amigos, también salimos con mi mujer y cortejamos. Es lo que hacemos actualmente.

(Ester) A mí me gusta también bailar, danza urbana, soy jugadora de baloncesto y de fútbol, me gusta viajar con la familia y con los amigos y, sobre todo, con mi marido.

¿Cuál es vuestro sueño más grande que todavía no habéis logrado?

(Tonet) El primer sueño ya se ha hecho realidad, que es casarnos. Y después que la salud no se estropee.
(Ester) Lo primero ya lo he conseguido, que era casarnos. Hay otro, pero todavía no lo sabemos, nos lo estamos pensando.

Lo dejamos aquí, es una incógnita.

¿Qué es lo que más os preocupa del futuro?

(Tonet) Que la gente nos etiquete, que nos digan que estamos enfermos, que estamos afectados. Lo que no nos gusta es que nos vulneren algún derecho.

(Ester) A mí, lo que me preocupa del futuro, superimportante, es la salud para estar juntos hasta el final. Yo siempre digo esta frase: que estaremos juntos hasta el final.

Qué bonito.

¿Qué pensáis que es lo que la sociedad no sabe y tendría que saber sobre el síndrome de Down? Por ejemplo, ¿cómo preferís que os traten? ¿Cómo os pueden ayudar?

(Tonet) ¡Aquí va el tema! Que la gente se fije más. Que no nos traten como niños, que nos traten como adultos. Que no nos den la espalda, que siempre nos den la cara. Que la gente se entere de que somos personas, que somos adultos, que somos atrevidos. Somos lo que somos: somos personas pero diferentes.

¿Quieres añadir algo, Ester?

Sí. Para aquellas personas que no nos conocen, que no nos gusta que nos traten como niños, que nosotros ya somos mayores, ya somos adultos. Que escuchen nuestra opinión. Y, sobre todo, el respeto. Para aquella gente que no nos conoce, que se fijen algo más, que nosotros podamos hacer lo que queramos y que nos acepten tal como somos.

Como creemos que vosotros habéis trabajado en una etapa de vuestra vida esta cuestión, os preguntamos: ¿Cómo están hoy en día los derechos del colectivo con síndrome de Down? ¿Pensáis que existe algún tipo de discriminación? (Creo que una vez no os dejaron entrar en un pub).

(Tonet) Nosotros fuimos (a un pub) con un grupito de personas (con el síndrome de Down). El primero que entró fue un monitor, y salió sin problema. Pero cuando queríamos entrar nosotros nos discriminaron y nos dijeron que no podíamos entrar por tener síndrome de Down. Eran dos seguratas que median dos metros y nos dijeron que era una fiesta privada, y resulta que no era una fiesta privada. Y, entonces, nosotros lo denunciamos al juzgado: Ester y un monitor. Al pub lo inhabilitaron por seis meses.

¿Qué se podría hacer para mejorar esto?

(Tonet) Que estos que demandamos, nos traten bien, que no nos discriminen, que nos miren bien y que nos dejen entrar como al resto de personas.

¿Con qué dificultades más grandes os encontráis?

(Tonet) Antes que otras cosas, en el manejo de las cantidades grandes de dinero. Las pequeñas cantidades ya las gestionamos nosotros.

(Ester) Él se refiere a las cantidades grandes, como por ejemplo, si queremos comprar una casa o un coche, que valen mucho dinero, a nosotros nos cuesta, necesitamos ayuda. Para el día a día nos gestionan nosotros y tenemos la ayuda de nuestros padres y de la Associació.

¿Qué más queréis recomendar a la sociedad en general sobre vuestro colectivo?

(Tonet) Que no nos discriminen, que miren más hacia nosotros, que la sociedad esté más limpia, que no haya más guerras, que tengamos paz y tranquilidad.

(Ester) Que no nos pongan etiquetas ni tampoco nos digan que estamos enfermos, que no es cierto, lo que pasa es que tenemos una copia de más en el cromosoma 21 y que la tendremos de por vida desde nacimos.

¿Qué os hace sentir más orgullosos y más felices de vosotros?

(Ester) Que tenemos varias ilusiones, que seamos felices para toda la vida, que también es importante que nos queramos mucho hasta el final, que tengamos salud y, sobre todo, a mí, la parte que me importa más es quedar bien con la familia, los amigos y los compañeros.

(Tonet) Yo también digo lo mismo que mi mujer.

Tonet, ¿cómo definirías a Ester?

Mi mujer es simpática, amable, la quiero mucho, sus capacidades son cariñosas, estoy a su lado por si le hago falta… Ester es mi estrella.

Y tú, Ester, ¿cómo definirías a Tonet?

Primero, que es guapo, muy trabajador, amable, atractivo, me gusta su manera de ser. Y, también, cuando estoy en momentos tristes, nos cogemos de las manos y me hace muy feliz.

Vosotros dos sois inspiración para muchas personas. ¿Qué es el que os ha ayudado a llegar hasta aquí?

(Tonet) Nos ha ayudado a ser autónomos, de forma independiente, que estamos viviendo solos en casa, sin nuestros padres. Ellos, en los primeros tiempos, tenían un poco de miedo, pero después lo lograron y se adaptaron.

Puesto que tenéis tanta experiencia, ¿les daríais algún consejo a los chicos y chicas adolescentes y jóvenes con el síndrome de Down?

(Tonet) Que tiren para adelante, que se esfuercen, que sean valientes, que no se encuentren con discriminaciones, que no todo es perfecto y, sobre todo, que con la educación no se juega. Yo les aconsejo que sean valientes, que estudien, que trabajen, que hagan caso a los padres, a los monitores, a los maestros, a todos por igual.

Y a los padres y familiares de chicos con síndrome de Down, ¿qué consejo les daríais?

(Ester) Yo les diría a los padres de los chicos, que escuchen a sus hijos, que no tengan miedo, que sean valientes, que estén encima, que les dejen ser autónomos, aunque estén con los padres, que puedan ser lo que ellos quieran ser.

(Tonet) Y, lo que siempre digo yo es una frase bien dicha: tú puedes ser lo que tú quieras ser. Yo invito a los padres y familiares a que no se rindan, que no tiren la toalla; que sean valientes, que sean capaces de educar a los hijos o las hijas por los nuevos proyectos y adelante.

(Ester) Y la última frase que yo siempre digo, sobre todo somos personas, tenemos libertad y una vida digna, que tiren adelante su vida y la vida de sus padres.

Me parece que, para acabar la entrevista, es perfecto.

Muchas, muchas gracias, Tonet; muchas gracias, Ester; y que os vaya muy bien en la vida.

Gracias